Jeg lader i dag Hejdi få ordet. Hejdi er en sej og stærk person, der gerne vil sætte fokus på det, at have en sygdom som er usynlig for andre. Hvad det medfølger og hvordan Hejdi har forsøgt at overkomme det. Det er en meget rørerende beretning og jeg håber virkelig det kan være med til at fjerne tabuet og skabe en fælles forståelse for usynlige sygdomme. Se Hejdis blog her.
Noget af det første folk ser på en, det er ens udseende. Man dømmer en på forhånd, om man så vil det eller ej, det er meget naturligt. Når man ser på mig, så ser jeg måske sjov, frisk og livsglad ud ?men er jeg nu også det?
Min historie startede tilbage i sommeren år 2000, hvor jeg var 10 år gammel. Min familie og jeg var i Paris og jeg begyndte at bløde, når jeg var på toilettet. Ligeså snart vi var hjemme i Danmark, kom jeg til lægen. Der skulle tages nogle prøver og i efteråret blev jeg indlagt på Odense Universitets Hospital. Det har nok været en af de værste episoder i mit liv og har givet mig en meget kraftig panikangst hvad angår alt med sygehuse og læger. Jeg fik konstateret en kronisk tarmbetændelse kaldet Colitis Ulcerosa. Jeg skulle til at tage medicin hver dag og jeg var meget syg. Jeg var lille, bleg, tynd og lignede nærmest et skellet.
Mine klassekammerater havde til tider svært ved at forstå mig. Jeg var allerede “anderledes”, fordi min far døde i 1998 og ingen af dem havde oplevet sådan noget før. Hvis jeg sad i forsterstilling pga mine mavesmerter, så fik jeg bare sætninger som “alle får altså mavesmerter nogle gange” smidt i hovedet. Men de havde ingen anelse om, hvor smertefuldt jeg hele tiden gik og havde det. De andre elever på skolen syntes jeg var sød og altid smilende, men det var også fordi jeg stoppede med at sige, når jeg havde ondt. Lærerne begyndte til tider at sende mig hjem fra skolen, fordi jeg var for syg til at være der, men det var ikke med min gode vilje, for jeg ville jo bare være som de andre i min klasse. De så ikke hvordan jeg kom grædende hjem stort set hver eneste dag fra skole, de så ikke den smerte det kostede at holde en facade op hver eneste dag.
Da jeg startede på en ny skole i 10. klasse, var det lidt som før. Alle kunne lide mig, men folk ville aldrig tæt på. Mit liv var anderledes end deres og det tror jeg mange havde svært ved. I løbet af det skoleår, havde jeg en meget psykisk nedtur, hvilket resulterede i at jeg blev syg hele tiden i op til 2 uger ad gangen. Min sygdom kunne ikke håndtere at min psyke havde det så skidt. Jeg smilede altid i skolen, for jeg ville ikke indrømme hvordan jeg havde det indeni. Jeg ville ikke virke svag, anderledes og jeg ville ikke give dem noget at snakke om bag min ryg. Jeg turde ikke lukke nogen ind i mit liv, for jeg så altid hvordan venner begyndte at trække sig væk, fordi de ikke kunne acceptere at jeg blev syg pga min sygdom.
På HG gik det bestemt ikke lettere. Det var første gang nogen af min mors børn skulle på en uddannelse, hvor man kunne få hue på. Nu var jeg et sted, som var mere alvorligt. Her kunne man ikke bare tage en sygedag, for så kunne man risikere at blive smidt ud. Jeg fortalte heller ikke om min sygdom til at starte med – først efter jeg fik min første advarsel. Men skolen var meget forståelige. Derimod var eleverne det ikke altid. Hvis nogle skulle i biografen, til fest eller bare mødes for at hygge, så blev jeg aldrig inviteret med. Jeg var jo den søde pige, som alle kunne lide. Men jeg kunne aldrig give et svar før på selve dagen, for jeg vidste aldrig om jeg jo var syg den dag, da der ikke skulle meget til. Så folk stoppede helt med at spørge. Selv da vi skulle til Holland på studietur, sad jeg som den eneste 1 uge før og ikke havde nogen af bo i hytte med. Dem jeg snakkede mest med i skolen debatterede endda med hinanden, om de ville have mig boende, fordi læreren spurgte. Det var meget sårende, men jeg lod som ingenting og takkede ja til at bo med dem.
Hver gang jeg kom hjem fra skole, så lå jeg i sengen. Jeg lavede mine lektier i skolen, fordi jeg vidste jeg ikke kunne når jeg kom hjem. Jeg havde intet liv efter skolen, fordi jeg ingen energi havde tilbage. Til min sidste eksamen skulle jeg lave en butik i målestoksforhold, men jeg havde kun 1/3 af timerne i forhold til de andre, fordi jeg lå så meget syg. Men jeg fik jo bare stukket i hovedet, at jeg bare kunne arbejde videre derhjemme. De skulle bare vide… Jeg sluttede med 00 for min butik, men helt ærligt så var jeg ligeglad, for nu var jeg færdig, alt presset forsvandt og jeg glædede mig bare til at fjerne den mur jeg havde bygget op.
Desværre havde de sidste år med facaden, gjort at jeg blev mere og mere syg. Jeg kæmpede jo imod min sygdom og ville ikke acceptere at den skulle styre mit liv! Men den kamp gav bagslag og jeg var mere syg end jeg nogensinde havde været. Jeg havde konstante smerter, blev syg hele tiden, jeg fortalte aldrig mine få venner om det, men lagde kun de gode ting ud på facebook og andre sociale medier. Ingen skulle se hvor slemt det stod til. Jeg begyndte at blogge og senere hen lavede jeg videoer på youtube. Det skulle handle om mig og mit liv, men folk mente jeg talte for meget om min sygdom. Så end ikke på nettet turde jeg ikke vise hvem jeg faktisk var, fordi jeg var vandt til at folk haglede mig ned. Min mor var den eneste som forstod mig, da hun selv har en usynlig sygdom. Så hun kunne se når jeg skjulte smerterne, ligesom jeg også kunne se det ved hende. Hun var en af de eneste jeg vidste 100% forstod mig og som var der for mig.
Jeg prøvede at komme ud og møde nye mennesker. Men fordi jeg blev syg tit og også f.eks har været i forhold, så fik jeg beskyldninger om, at jeg bare bruger min sygdom som undskyldning for ikke at ville ses med folk. At jeg var et dårligt menneske, fordi jeg prøvede at gøre mig bedre/højere end andre ved at sige jeg var syg. Jeg har fået så meget lort smidt i hovedet at I ville korse jer. Både af fremmede, bekendte, venner, ja selv familie. Men det er ligesom folk ikke forstår det, før de ser mig, når jeg har det værst. Når jeg decideret ligger i min seng og bogstaveligt talt ikke kan bevæge mig, af energimangel. At jeg ikke engang kan synke mit eget mundsavl. Folk forstår ikke at jeg finder det ydmygende, at jeg nogle gange har måtte kalde på min lillesøster, så hun har kunne give mig et håndklæde på i badet, fordi jeg har været blevet så dårlig at jeg ikke kunne bevæge mig.
Der er meget tabu om min sygdom, da det er i tarmen den sidder og derfor har med afføring at gøre. Jeg har hele mit liv ladet andres meninger om mig styre mig, jeg har aldrig turde bare at være mig selv. Jeg var bange for hvad folk ville sige bag min ryg. Bange for at blive grint af. Bange for ikke at være god nok. Det sidder brændt inde i mig. Jeg vil bare være nok. Nu har jeg så efter HG været sygmeldt i snart 5 år, jeg har været i 3 arbejdsprøvninger, diverse kurser og på flere aktivitetshold. Jeg kæmper ikke længere mod min sygdom, men har accepteret den og prøver bare at skabe mig en god fremtid. Jeg har stadig svært ved at sige, når jeg har det skidt, men det hjælper på det. Jeg er bedre til at se når folk faktisk er min tid værd. Jeg er syg og hvorfor skulle det være en flov ting? Nej jeg kan ikke så meget som de fleste andre i verdenen kan, men jeg gør sgu hvad jeg kan! Jeg kæmper med smerter hver evig eneste dag og jeg fortjener et godt liv, ligeså meget som så mange andre. Om jeg kan arbejde lige så mange timer som andre eller ej, kan da være ligegyldigt. Jeg vil bare gerne kunne noget og vise verden, at selv når andre rakker dig ned, helt fra barndommen, så kan man stadig godt få et godt liv!
Jeg har stadig mange nedture og har få venner, men jeg vægter de positive stunder højere og jeg ved mine venner har hjertet det rette sted; og accepterer mig for den jeg er. Folk der tror de skal hakke mig ned, de får langefingeren lige i ansigtet og bliver bedt om at gå, for hvorfor skal deres ord tynge mig. Hvordan kan folk overhovedet være så usympatiske. Jeg er født til at være den jeg er. Syg eller ej. Den bedste kvalitet sygdommen har bragt mig, er at jeg ikke dømmer andre mennesker ud fra andre meninger og jeg har stor medfølelse for andre. Det kan jeg takke min mor for. Jeg er glad og smilende; og jeg kan ærligt sige at jeg elsker mit liv, selv med dens nedture. Jeg kæmper dog stadig, men jeg er på rette vej.
Jeg ser sjov, glad og livfrisk ud. Men kender du mig bag facaden? Ingen er perfekt, men jeg er perfekt som jeg er.
Wow det ramte! Jeg ved næsten ikke hvad jeg skal sige. Men du skal vide du er pisse sej og stærk! Stadig har du en positiv holdning til livet efter alt du har været igennem. Flere mennesker som dig!
Tusinde tak Maria 🙂
Knus fra mig
Kære Hejdi, Ord er jo fattige, når man læser din historie, og det gør mig frygtelig ondt for dig, at du igennem det meste af dit liv, har skulle være modtager af andre menneskers manglende empati og forståelse. Det er forfærdeligt, at man som usynlig men også kronisk syg ikke tør række hånden ud, fordi man er blevet afvist. Det lyder, som om du er på trods af dit svære forløb, er ved at finde dig selv og acceptere at verden omkring dig, kan være smålig og egocentreret. Jeg tror, at det er der du skal tage dit udgangspunkt fremover… Læs mere »
Hej Lina, tusinde tak! Ja jeg er begyndt at acceptere mit liv som det er, for tingene i min fortid kan jo ikke ændres. Jeg arbejder fremad med sygdommen istedet for at kæmpe imod den.. Jeg er den jeg er og jeg bliver bedre og bedre til ikke at lytte til andres meninger og grimme ord 🙂
Tusinde tak!
Knus fra mig
Jeg ved godt, at det ingenting er i forhold til dine smerter og problemer, men jeg lider selv af irritabel tyktarm i voldsom grad, og i lang vidste jeg ikke hvad det var. Jeg fik ondt i maven efter hvert måltid og oppustet (= meget luft i maven 🙁 ). Hver gang, jeg blev inviteret til fødselsdag elller lign. var/er min første tanke hvordan jeg kan slippe udenom. Jeg ved ikke på dagen,før min mave har det. Folk siger også bare “Jeg får også ondt i maven nogle gange når jeg spiser brød”, men jeg tror slet ikke de forstår… Læs mere »
Hej Laura.. Jeg er ked af at høre, at du også skal lide af noget så dumt som dette! Ja mange har haft succes med sådan noget som low fodmap, heldigvis er jeg “heldig” at de ting jeg altid har spist, har været ganske okay for min mave 🙂 pånær at den er begyndt at små hade pasta! Så det må jeg ikke spise mange dage i træk 🙂 Men det er meget hårdt psykisk, når folk ikke tror på en mht ens sygdom, for det er det samme som at beskylde en for at lyve igen og igen.. Men… Læs mere »
Wow Hejdi. Jeg vidste ærligt talt ikke, du havde det på den måde. Jeg har altid synes om dig. Og fandme modigt, at du skriver om alt hvad du har været igennem! desværre har vi nogle mennesker, som kan hakke ned på os, men det er det der gør os stærke 🙂 og jeg VED at du er en modig ung kvinde, som synger så godt, trods sygdommen. Hang in there girl . Life isn’t hard. But the People are. Kram 🙂
Hej Nadia. Hehe det er heller ikke rigtigt noget jeg har snakket om før. Det er kun kommet ud som tekster og noter i bøger! Og tak skal du have!,<3
Og så synes jeg den lille side kommentar med at synge var lidt sjov haha 😉 og dejligt citat!
Knus og kram!
Jeg ville lyve hvis jeg sagde at jeg vidst hvordan det er at leve med din sygdom og smerter, men jeg forstår hvordan det er at leve med at folk trækker sig væk fordi de opfatter dig som anderledes, jeg forstår hvordan det føles at bruge sin energi ude (dog ikke i det omfang som dig eller af samme grund), og jeg forstår grunden til at du ikke fortalte folk om din sygdom… Jeg blev selv altid opfattet som anderledes igennem hele mit liv, og fik først for 2 år siden diagnosen aspergers, desværre gjorde dette at jeg mistede min… Læs mere »
Jeg er ked af at høre, at det endte sådan med din veninde og at du har det sådan.. Det eneste jeg kan sige til dig, er alt nok skal blive godt igen.. Det tror jeg på, det er det der har holdt mig oppe.. Nogle gange skal de stærkeste mennesker igennem de hårdeste stunder, for at kunne udvikle sig – selvom man aldrig synes det er fair, når det er en selv det går ud over..njeg håber i hvert fald at du har en god weekend og nogen bringer et smil på dine læber 🙂
Knus fra mig
Synes virkelig det er en god ide med disse indlæg.. Kun godt selv overveje at deltage. 😀
Og Hejdi du er skie søe.. som vi siger her på fyn..
Elsker at der er flere som gerne vil være med til at bryde tabuerne.
Krammer <3
Tak søde 🙂 <3