Reklame / 100% frivilligt arbejde
I dag giver jeg ordet videre til Denise, hvis søn Elias fik konstateret leukæmi sidste år i maj. Det har været en følelsesmæssig rutsjebanetur for hele familien. Jeg får altså helt tårer i øjnene, når jeg hører hvad lille Elias og familien har gennemlevet indtil nu ?
Uge 25 er den officielle #kræfterikkeforbørn uge, hvor der på landsplan samles ind til de mange danske børn. Jeg har oprettet min egen indsamling her, og jeg håber sådan du har lyst til at være med til at donere. Mit mål er at indsamle 25.000 kr. denne uge, og vi har lang vej endnu.. Pengene går direkte til pårørendestøtte til børn og unge, forskning, så vi kan tilbyde bedre og mere effektiv behandling (der er allerede sket så meget de sidste 15-20 år), forebyggelse og ikke mindst et godt liv efter behandling med færre senfølger.
Vil du støtte Kræft er ikke for børn via SMS? Send Støtte barn (husk mellemrum) til 1277. Det koster 150 kr. per SMS. Tusind tak for din hjælp. Sammen kan vi flytte bjerge.
Byd velkomment til Denise og familien
Min søn, Elias, fik Akut lymfoblastær leukæmi maj 2019. Det blev opdaget efter stort set daglige besøg ved egen læge, lægevagt eller børnemodtagelse. Børnecancer kan ikke forebygges som ved voksne og vidste du man mener det opstår i dannelsestidspunktet?
Jeg glemmer aldrig den aften, hvor børnelægen sagde “Vi er måske ude i noget kræft og har været i kontakt med Rigshospitalets Børnecancer afdeling….”Vi fik en stue med to forældresenge, og min mand hentede tøj, toiletsager osv.
Dagene på Holbæk var forfærdelige. Jeg var sikker på han skulle dø, sikker på han aldrig kom med hjem i huset igen. Efter 2 døgn skulle vi videre til Rigshospitalet. Inden man kan stille den endelige diagnose, skal der tages et hav af blodprøver og en knoglemarvsbiopsi. Den bliver taget i narkose, den første af rigtig mange.
Fredag 31/5-19 fik Elias diagnosen. Han var 6 år, ved at afslutte børnehaven og starte på livet som skolebarn. Dagen efter fik han sin første pose kemo. Men kræft er mere end “bare” sygdom og kemo.
Det er bivirkninger, støttemedicin, senfølger og selvfølgelig en helt ny tilværelse. Den første måned fik Elias en vægtøgning på 25% som følge af medicin. Den giver en voldsom sult, måneansigt, gigtlignende smerter, og man kan blive aggressiv, deprimeret og indelukket.
Hans appetit gjorde, at han spiste konstant og hele tiden. Mens han ventede på at maden vi lavede til ham skulle blive færdig, skulle han lige have noget andet at spise i ventetiden.
Og mens han spiste mad, snakkede han om hvad han skulle have når han var færdig med maden. Alting drejede sig om mad. Det var hårdt at se sin søn få åndenød af overspisning, mens han bad om mere mad.
Når vi sagde nej til mad, faldt hele hans verden sammen, så vi indgik kompromiser, at om 30 min kunne han spise igen. Så blev der sat et ur, og han talte ned til næste måltid. Hvis han skulle på operationsbordet dagen efter, måtte han ikke spise, og vi måtte lade ham sove i vores seng, så vi kunne holde øje med om han gik i køleskabet i løbet af natten.
Udover vægtøgningen, blev han indelukket. Kemoen gjorde han næsten ikke kunne gå, han lugtede anderledes og hans stemme ændrede sig også. Det gjorde ondt på mig på mange måder. Det var mit barn og så næsten ikke alligevel.
Vi måtte ikke tage billeder af ham, han kunne ikke lide at kigge på sig selv i spejlet og holdt ikke øjenkontakt med os. Det var først efter 6 måneder han så småt begyndte at kigge på sig selv igen.
Mange af disse ting bliver hverdag på en eller anden måde. Men at skulle tænke ens dreng på 6 år kan få blodpropper, være ham med forhøjet blodtryk (!) og spekulere på om han mon får senfølger og evt. hvilke? Det var hårdt. Vil han kunne få børn, skal han have ny hofte, knæ eller skulder, vil han lide af kronisk træthed, nerveskader eller have kognitive udfordringer?
Vi tager det som det kommer. Lige nu skal vi bare igennem de sidste 13 måneders behandling og ud på den anden side. Noget af det man forsker i nu er bla. at gøre behandlingen mere skånsom og mindste risikoen for senfølger. Der er allerede sket meget.
Vi deltager i al det forskning vi kan, for hvis vi kan hjælpe en familie med kortere og/ eller bedre behandling om 5-10-20 år, gør vi gerne det. Så længe det ikke går ud over Elias behandling og helbredsmuligheder. Og det gør det ikke.
Vil du støtte Kræft er ikke for børn via SMS? Send Støtte barn (husk mellemrum) til 1277. Det koster 150 kr. per SMS.
Vil du hellere støtte via MobilePay (og bestemme beløbet selv) eller betalingskort? Så KLIK HER og kom direkte til donationen. Alt tæller. Om det er 10 kr., 100 kr. eller 500 kr. Tak for din støtte ❤️
