Læserhistorie: “Det kan også ske for dit barn” #kræfterikkeforbørn

Reklame / 100% frivilligt arbejde

Denne uge er den officielle indsamlingsuge for #kræfterikkeforbørn. Som mor til to børn, er det noget af det værste jeg kunne forestille mig. Nemlig dét at mine børn skulle blive ramt af sygdom. Derfor vil jeg hele ugen sætte fokus på #kræfterikkeforbørn.

Både for at oplyse og bringe de mange historier fra danske familier, men også for at samle ind. Jeg har oprettet min egen indsamling her, og jeg håber sådan du har lyst til at være med til at donere. Mit mål er at indsamle 25.000 kr. denne uge, og vi har lang vej endnu..

Vil du støtte via SMS? Send Støtte barn (husk mellemrum) til 1277. Det koster 150 kr. per SMS.

I dag har jeg udlånt min blog til Louise, der står bag Kemoogkærlighed på Instagram. Louise og familien har gennemlevet nogle forfærdelige måneder, og jeg håber sådan I vil bruge et par minutter af jeres tid på at læse den nedenfor.

Også selvom det er ubehageligt og man mest af alt har lyst til at holde sig for øjnene. Jeg kender følelsen. Berøringsangst, handlingslammelse..

MEN jeg kæmper selv imod det ved at sætte fokus på det vigtige områder. De mange donationer rykker virkelig. Pengene går direkte til pårørendestøtte til børn og unge, forskning, så vi kan tilbyde bedre og mere effektiv behandling (der er allerede sket så meget de sidste 15-20 år), forebyggelse og ikke mindst et godt liv efter behandling.

Information om #kræfterikkeforbørn

Hvert år får 170 børn under 15 år kræft
Hvert år får 280 unge kræft (15-24 år)
Mere end 80 % overlever, men halvdelen slås med senfølger resten af livet
1 ud af 5 børn dør af deres kræftsygdom

Hvert år oplever ca. 6.000 børn i Danmark, at deres mor eller far får kræft
Over 24.000 børn lever i dag med, at deres far eller mor har kræft

Byd velkommen til Louise og deres helt enormt skønne familie

Hvert år er der 170 børn mellem 0 og 15 år, der får kræft, men det sker ikke for dit barn. Vel? 

På trods af at min mor havde kræft, da jeg selv var barn og på trods af, at jeg selv fik en kræftdiagnose, da jeg var i starten af 20’erne, så havde jeg aldrig nogensinde overvejet, at den uretfærdige sygdom skulle ramme mit barn. Det var simpelthen for usandsynligt. 

Indtil det ikke var. 

Den 17. april 2020 fik min datter Vega konstateret kræft på Rigshospitalet. Tumoren gemte sig i hendes mave og havde derfor kunnet vokse sig alt for stor, før vi opdagede den. Kræftformen kaldes for rhabdomyosarkom. Det er en sjælden og aggressiv kræftsygdom, der rammer mellem 6-8 børn om året i Danmark. En sygdom, som ifølge vores læge har gode prognoser, men som også er kendt for at vende tilbage i en mere aggressiv form, hvis ikke vi får udryddet den ordentligt i første omgang.  

Derfor er Vega nu i gang med en skrap kemokur. Hver uge fylder vi hendes lille krop med kemo (og kærlighed), for det er den medicin, som skal gøre hende rask, så vi kan få lov til at se hende vokse op. Forude venter et langt behandlingsforløb med mere højdosis kemo, muligvis operation, strålebehandling og vedligeholdelseskemo. Går alt efter planen, er Vega færdigbehandlet om et år. 

Det er fuldstændig uoverskueligt at tænke på, hvor meget Vega og vi som familie skal igennem i det næste år. Derfor lever vi nu mere end nogensinde før efter mottoet “en dag ad gangen”. Vi planlægger ingenting, for vi ved aldrig, hvordan Vega har det om en time. Vi ser vores nærmeste familie, men for os er corona-karantæne blevet til kemo-karantæne. Vegas immunforsvar bliver trykket af den skrappe cellegift, så en uskyldig forkølelse kan blive til en galoperende infektion i hendes lille krop, der ikke selv har kræfterne til at bekæmpe den. Derfor er vores omgangskreds meget begrænset. 

Vores liv er på alle tænkelige måder blevet vendt på hovedet. For fem måneder siden pakkede jeg hospitalstasken, så den var klar til, at lillebror meldte sin ankomst. Nu har vi altid en “feber-taske” klar med lidt tøj til Vega, for hvis temperaturen stiger, kræver det højst sandsynligt antibiotika og indlæggelse. Barsel, hyggelige kaffeaftaler, sommerhusplaner og familiefester er afløst af orlov med tabt arbejdsfortjeneste på ubestemt tid, medicinskemaer, lægesamtaler og hospitalsindlæggelser. 

Fra vi første gang ankom på Rigshospitalet, gik der 35 dage, før vi igen fik lov til at tage hjem. I fem uger boede vi på stue 3 på afdeling 5054. Mor, far, Vega og lillebror Nohr på fem måneder. Heldigvis fik vi på trods af corona-virus og de meget stramme regler om pårørende og besøg på hospitalerne lov til at være sammen som familie i den meget sårbare situation, vi var og er i. Heldigvis er der et godt legerum og en fantastisk pædagog på afdelingen.

På stuerne bor de seje børn med skaldede isser, der løber rundt på gangene og pjatter med sygeplejerskerne på trods af livstruende diagnoser. Og heldigvis er både læger, sygeplejersker og alle andre på afdelingen fantastiske og omsorgsfulde. Det har alt sammen gjort den ufattelige situation lidt nemmere at være i. 

Det har været og er stadig meget rørende at opleve, hvordan familie, venner, naboer, bekendte og helt fremmede stimler sammen og bakker op om Vega og os som familie. Wolt-gavekort, rengøring, en gåtur med lillebror i barnevogn, tøjvask, indkøb, hjemmelavet mad og balloner og bamser til Vega er bare nogle af de ting, vi har fået hjælp til og som har gjort vores liv lidt lettere i de halvanden måned der er gået, siden Vega blev syg. 

Vi står midt i det, der er alle forældres værste mareridt. Vi har fundet ud af, at man kan klare meget mere, end man tror, når der ikke er noget valg. Men vi kan ikke bære det hele alene. Derfor har vi fra begyndelsen valgt at dele ud af vores historie på Instagram.

Familie, venner, naboer, kollegaer, vennerne fra børnehaven, bekendte og andre der tænker på Vega kan følge med i, hvordan det går, og vi har fået et virtuelt heppekor, som jubler med os, når Vega har det godt, og når vi får gode scanningssvar – og som er der med opbakning, gode råd og trøstende ord, når det hele er træls.

Vi deler, så andre forældre i samme situation har nogle af spejle sig i, når deres verden ramler. Så man kan se, at der er håb, glæde, smil og masser af kærlighed, selv om man lander i kemoland og finder ud af hvor skrøbeligt livet egentlig er. 

Vi deler for at skabe opmærksomhed på børnekræft, så behandlingen i fremtiden kan blive mere skånsom. Børn, der rammes af kræft, er typisk i behandling i flere år. Nogle er heldige og kommer ud på den anden side til et almindeligt liv uden problemer.

De skrappe kemokure og strålebehandling har desværre konsekvenser for de små kroppe og hjerner, der skal vokse og udvikle sig. Indlæringsproblemer, infertilitet og ny kræftsygdom mange år senere er blot nogle af de senfølger, som børnekræftoverlevere må kæmpe med. 

Tænk, hvis man i fremtiden kan gøre behandlingen blidere og helbrede lige så mange. Tænk, hvis lægerne kan love chokerede forældre, at deres børn nok skal klare sig –  i stedet for at sige “Vi behandler for at helbrede, men vi kan ikke love noget”, som var det, vi fik at vide. Det er vores drøm. Kræft er ikke for børn. 

Kys dine børn lidt ekstra. Giv dem et kram. Fortæl dem, at du elsker dem. Du ved aldrig, hvor længe du har dem. Og doner så et lille beløb til børnekræft. Det kan også ramme dit barn, barnebarn, nevø, niece eller et andet dejligt barn, du kender. 

Vil du støtte via SMS? Send Støtte barn (husk mellemrum) til 1277. Det koster 150 kr. per SMS

Vil du hellere støtte via MobilePay (og bestemme beløbet selv) eller betalingskort? Så KLIK HER og kom direkte til donationen, hvor du nemt kan hjælpe. Alt tæller. Om det er 10 kr., 100 kr. eller 500 kr. Tak for din støtte ❤️